がんセンターについて

部門紹介

希少がんとは

希少がんは、「罹患率(発生率)が人口10万人当たり6人未満、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題が他のがん種に比べて大きいもの」と定義され、200種類近くの希少がんがあることが知られています。また胃、大腸、乳腺などにできたがんでも珍しい組織型のものも希少がんに含まれます。一つ一つは稀ですが、日本のがん患者さん全体の約20%を希少がんが占めています。

希少がんセンターとは

5大がん(胃、大腸、肺、乳腺、肝臓)などの患者さんの数の多いがんは、がん診療連携拠点病院の設置や診療ガイドラインの充実などにより、全国どこででも高度な医療が受けられる均てん化が進んでいます。
一方、希少がんは診断や治療の専門性・特殊性が高いため、上記のがんのような均てん化が難しいことが課題です。そのため、希少がん患者さんが住み慣れた地域で納得の行く情報や診療へアクセスできるようにする病院間ネットワークを構築するため、全国の主要地域に希少がんセンターが設置されました。希少がんセンターは、地域内外で希少がんを診療する病院のネットワークを構築し、そのハブとして機能することが期待されています。
九州大学病院では、2020年10月に希少がんセンターを設置いたしました。また九州・沖縄・山口地区を中心とした各医療機関との定期的な会議を開き、情報の収集や共有を行うことで、更なる連携強化に向けて取り組んでいます。
全国どこにでも希少がんの患者さんはいらっしゃいます。当院の希少がんセンターは、地域と全国の希少がん患者さんが適切な治療を受けられるよう、他の医療機関と連携すると共に、希少がん医療の発展に貢献していく所存です。皆様のご支援ご協力をよろしくお願いいたします。

【九州大学病院 希少がんセンターのミッション】

  • 希少がん診療ネットワークのを構築し、そのハブとして機能
  • 希少がんの相談窓口設置による支援(ホットライン)
  • 希少がん医療の発展に貢献
  • 地元で参加できる希少がんの臨床試験の充実

希少がんホットライン

これまで希少がんに関する相談窓口は、国立がん研究センター中央病院希少がんセンターの希少がんホットラインが担ってきましたが、当院でも希少がんセンターが設置されたことに伴い、2021年5月に希少がんセンター内に希少がんホットラインを開設いたしました。
希少がん治療の発展は、医療体制の充実とともに必要不可欠です。
ホットラインでは専任の看護師が、患者さん・ご家族、医療関係者からの「希少がん」に関する相談をお受けします。
 

(ホットラインの利用に関して)
※ ご相談時間をお一人20分とさせていただきます。
※ ご相談は無料ですが、通話料金がかかります。
※ 電話がつながらない場合は、少し時間をおいておかけ直しください。
※ ご相談内容の秘密は厳守します。

相談件数は年々増加しており、2023年度は4月から1月末までに183件でした。相談者は、患者さんご本人、ご家族からが多いですが、診療に携われる医療者からのご相談も頂いています。相談者の居住地は、48%が福岡県内です。一方、39%は県外からであり、特に、九州他県・沖縄・山口からが中心となっています。その他の地方や海外からのご相談もあります。相談がん種は非常に多岐に渡っています。相談の結果、当院受診やセカンドオピニオンになる場合が、21.1%あります。

MASTER KEYプロジェクトについて

当院は、希少がんの治療開発を目的にしたMASTER KEYプロジェクトに参加し、積極的に推進しています。本プロジェクトは、国立がん研究センター中央病院が中心となり2017年5月に開始されました。プロジェクトは、レジストリ研究と副試験の2つのパートに分かれます(図)。レジストリ研究では、これまでまとまった臨床情報が蓄積されてこなかった希少がん患者さんの大規模なデータベースを蓄積することで、分子生物学的な評価指標(バイオマーカー)を含めた希少がんの特性を明らかにすることを目的とします。また本データが、将来の薬事承認に場合などの重要な参考資料になることも期待されています。

また、本プロジェクトでは複数の臨床試験(副試験)が実施されますが、レジストリ研究に登録された患者さんは、個別のバイオマーカーの結果に応じて最適な副試験に紹介の機会を得ることができます。実際に、本プロジェクトを通じ、当院の希少がんを対象とした臨床試験数、参加される患者さんが増えています。また当院はゲノム医療中核拠点病院であり、がん遺伝子パネル検査に基づく患者申出療養を実施しております。この枠組みで、治療を受けられる希少がん患者さんも増えています。

当院のMASTER KEY プロジェクトの進捗状況

お問い合わせ先

092–642-6294

九州大学病院がんセンター内
MASTER KEYプロジェクト事務局

受付時間9:00~17:00

  • 月曜日〜金曜日(土・日・祝日は除く)
  • ※現在、当院通院・入院中の患者さんを対象に開始しております。
    他の病院を受診中の場合は、まず主治医にご相談下さい。